ที่มา:

โรค LSD "แอลเอสดี" เกิดการถ่ายทอดทางพันธุกรรมแบบยีนด้อย ตามปกติโรคนี้พบได้ยาก ส่วนมากพบในผู้ป่วยเด็ก ทำให้เกิดความผิดปกติทางร่างกาย และเสียชีวิตในขณะที่อายุยังน้อย ลักษณะอาการของโรคที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย คือ ใบหน้าหยาบ รูปร่างเตี้ย ตามองไม่เห็น ประสาทเสื่อม ตับ ม้าม หัวใจโต สมองทำ งานผิดปกติ ปวดกระดูก เม็ดเลือดขาวและเกล็ดเลือดต่ำ หายใจและขยับร่างกายเองไม่ได้ โดยโรคดังกล่าวแบ่งเป็น 3 กลุ่มหลัก ได้แก่ 1.เมตาบอลิกชนิดสารมิวโคโพลีแซคคาริโดซิสคั่ง (MPS-Mucopolysaccharidosis) 2.แอลเอสดีชนิดกอเชร์ (Gaucher) 3.แอลเอสดีชนิดปอมเป (Pompe) รศ.พ.ญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า จากการศึกษาในยุโรปและสหรัฐ มีอัตราการเกิดโรคนี้ราว 1 ใน 8000 ในทารกแรกเกิด แนวทางในการรักษามีทั้งการรักษาแบบประคองอาการ การรักษาโดยให้ยาเอนไซม์ทดแทน โดยหากให้การรักษาอย่างรวด เ

วัตถุประสงค์:

ช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตที่ดีให้กับผู้ป่วยและญาติ โดยใช้ตัวชี้วัดคุณภาพชีวิตของ WHOQOL-BREF-THAI เป็นแบบประเมินที่เป็นเครื่องชี้วัดที่พัฒนามาจากเครื่องชี้วัดคุณภาพชีวิตขององค์การอนามัยโลก

ระเบียบวิธีวิจัย:

1.แนวคิดการสร้างสรรค์(Creativity Based)การคิดสร้างสรรค์ กล่าวไว้ว่า การที่บุคคลมีความคิดที่แตกต่างไปจากเดิมบนพื้นฐานของสิ่งเดิมที่มีอยู่หรือสภาพปัญหาที่ต้องค้นหาแนวทางในการจัดการปัญหา ข้อมูล ทรัพยากรที่มีอยู่เพื่อสร้างสรรค์สิ่งใหม่และก่อให้เกิดประโยชน์ ความคิดสร้างสรรค์จะก่อให้เกิดสิ่งใหม่ๆหรือ นวัตกรรมที่ไม่หยุดยั้ง ดังนั้น ความคิดสร้างสรรค์จึงเป็นพื้นฐานของการสร้างนวัตกรรม ผ่านกระบวนการคิดของมนุษย์ 2.แนวคิดการแก้ปัญหาเชิงสร้างสรรค์(Creative Problem Solving Method) การแก้ปัญหาโดยอาศัยการออกความคิดหรือรูปแบบเชิงสร้างสรรค์ในการแก้ปัญหา โดยผู้ออกแบบต้องคิดค้นสิ่งที่แปลกใหม่ ยอดเยี่ยม โดยอาศัยกระบวนการคิด วิเคราะห์ รวบรวมข้อมูลและพิจารณาผ่านกลวิธีต่างๆอย่างถี่ถ้วน โดยอาศัยการวิเคราะห์หน้าที่(Function Analysis) ในทางวิทยาศาสตร์อาจหมายถึงการคิดค้น เครื่องจักรกลที่เข้ามาช่วยในการจัดการปัญหา

ผลการศึกษา:

1.ผู้ป่วยและญาติมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น 2.ผู้ป่วยมีสุขภาพจิตที่ดีทำให้ร่างกายแข็งแรง ไม่เกิดภาวะหอบเหนื่อย และลดอัตราการมานอนโรงพยาบาล ก่อนใช้รถ Bipap Mobile ต้องเข้าพักรักษาที่โรงพยาบาล ๓ ครั้ง เข้ารับการรักษาครั้งสุดท้าย 25 ม.ค. 60 – 31 ม.ค. 60 ปัจจุบัน ยังไม่เข้ารับการรักษา 3.ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น แบบองค์รวม ร่างกาย และจิตใจ (ใช้แบบประเมินคุณภาพชีวิตของ WHOQOL-BREF-THAI) คะแนนคุณภาพชีวิตก่อนใช้ BIPAP Mobile 52.3% หลังใช้ BIPAP Mobile 97.6% 4.ผู้ป่วยและญาติมีความสุขสามารถทำกิจกรรมนอกบ้านร่วมกันได้ เช่น ไปดูหนังตะลุงกับครอบครัว 5.ผู้ป่วยสามารถหยุดใช้ยาทางผิวหนังและเปลี่ยนมาใช้รับประทานได้ 6.ผู้ป่วยสามารถหยุดใช้ BIPAP ได้เป็นบางครั้ง นานประมาณ 1-2 ชั่วโมง 7.ญาติสามารถออกไปประกอบอาชีพได้ 8.ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ

การนำผลงานวิจัยไปใช้ประโยชน์ในงานประจำ:

จากการนำนวัตกรรมมาใช้ช่วยลดค่าใช้จ่ายในการรับส่งผู้ป่วยจากบ้านมาโรงพยาบาล ลดอัตราการAdmit ลดค่ายา เช่น MO Domicum เพิ่มคุณภาพชีวิตให้ผู้ป่วยและญาติ

บทเรียนที่ได้รับ:

ผุ้ป่วยโรค LSD "แอลเอสดี" เกิดการถ่ายทอดทางพันธุกรรมแบบยีนด้อย หรือยีนแฝงซึ่งผู้ป่วยได้รับจากพ่อแม่ ตามปกติโรคนี้พบได้ยาก ส่วนมากพบในผู้ป่วยเด็ก มีสาเหตุจากการที่ร่างกายสร้างเอนไซม์ไม่ได้ ทำให้เกิดความผิดปกติทางร่างกาย และเสียชีวิตในขณะที่อายุยังน้อย กรณีน้องภัทร จากการประเมินPPS เหลือ 30% สามารถกลับมาใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับครอบครัวอย่างมีความสุขและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

ปัจจัยแห่งความสำเร็จ:

จากความร่วมมือของผู้ป่วยและญาติ รวมถึงทีมดูแลผู้ป่วยทำให้ การนำนวัตกรรมBIPAP MOBILE ไปใช้กับผู้ป่วยได้อย่างมีประสิทธิภาพที่เกินความคาดหมาย

การสนับสนุนที่ได้รับจากผู้บริหารหน่วยงาน/องค์กร:

การสนับสนุนเชิงนโยบาย พอใจ

Keywords:

เครื่องช่วยหายใจชนิด BIPAP

เป็นสิ่งประดิษฐ์:

ไม่เป็น

เคยได้รับการตีพิมพ์:

ไม่เคย

เคยได้รับการเผยแพร่มาก่อน:

วิชาการเขตสุขภาพที่5 ประจำปี2560 โรงแรมเดอะรีเจ้นท์ชะอำบีช รีสอร์ท 2560

รางวัลที่ได้รับ:

นวัตกรรมดีเด่น เขต5 เขตสุขภาพที่5 2560