Mucopolysaccharidosis เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ซับซ้อนซึ่งมีกลไกในการพัฒนาเชื้อก่อโรครวมกันซึ่งประกอบด้วยการทำลายและการสะสมของ MPS ที่ไม่สมบูรณ์จากโครงสร้างของแผลซึ่งมีปริมาณกลูโคซานอลโลกัสสะสมมากเกินไปที่พบมากที่สุดในเด็ก ทุกรูปแบบและชนิดของMPS เป็นกรรมพันธุ์ประเภททางพันธุกรรมที่ถ่ายทอดโดยชนิดถอยกลับ autosomal ของการสืบทอด ยีนกลายพันธุ์มีการเปลี่ยนแปลงโครงสร้างของยีน lysosomal alphairunidase ซึ่งมีส่วนเกี่ยวข้องโดยตรงกับการเปลี่ยนแปลงการเผาผลาญของ glucosaminoglycansเนื่องจากความเสียหายที่เกิดจากการทำลาย lysosomal alpha-irunidase มีการหยุดชะงักของกระบวนการสลายตัวของdermatan sulfate ภายในและการสะสมที่มากเกินไปในเนื้อเยื่อตับและเม็ดเลือดกระและเนื้อเยื่อกระดูกอ่อนและเนื้อเยื่อชั้นนอกเพื่อให้ผู้ป่วยโรคMPSระยะสุดท้ายได้รับการดูแลแบบองค์รวมในชุมชนและที่บ้านอย่างเหมาะสม มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
1.เพื่อศึกษารูปแบบการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายแบบประคับประคองผู้ป่วยโรคมิวโคพอลิแซ็กคาร์ริโดซิส ที่ใส่เครื่องช่วยหายใจชนิด ไบแพพ
การวิจัยครั้งนี้เป็นการวิจัยเชิงคุณภาพ ( Qualitative Research ) เนื่องจากการวิจัยนี้เป็นการวิจัยที่เฉพาะเจาะจง เช่นเพื่อศึกษาการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายแบบประคับประคอง (Palliative care) เป็นรูปแบบการดูแลสุขภาพแบบองค์รวมทั้งด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และจิตวิญญาณ สำหรับโรคที่คุกคามต่อชีวิต ซึ่งไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เพื่อให้สามารถเผชิญกับความเจ็บป่วย ผ่านกระบวนการป้องกันและบรรเทาความทุกข์ทรมานจากความเจ็บปวด อาการหอบเหนื่อย ซึ่งมิใช่เป็นเพียงอาการของความผิดปกติทางร่างกายเท่านั้น แต่เป็นผลลัพธ์ที่เกิดจากสภาวะด้านจิตใจของผู้ป่วยด้วย เพื่อให้เป็นไปตามวัตถุประสงค์ของการวิจัย ผู้วิจัยได้นำเสนอผลการวิเคราะห์ข้อมูลในการวิจัยเรื่องการดูแลผู้ป่วยโรค MPSระยะสุดท้าย โดยนำข้อมูลที่ได้จากการตอบแบบสอบถาม มาวิเคราะห์โดยใช้สถิติเชิงคุณภาพ ได้แก่ ร้อยละ
การวิจัยครั้งนี้เป็นการวิจัยเชิงคุณภาพ ( Qualitative Research )เพื่อศึกษาการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายแบบประคับประคอง (Palliative care)เป็นรูปแบบการดูแลสุขภาพแบบองค์รวมทั้งด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และจิตวิญญาณ สำหรับโรคที่คุกคามต่อชีวิต ซึ่งไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เพื่อให้สามารถเผชิญกับความเจ็บป่วย ผ่านกระบวนการป้องกันและบรรเทาความทุกข์ทรมานจากความเจ็บปวด อาการหอบเหนื่อย ซึ่งมิใช่เป็นเพียงอาการของความผิดปกติทางร่างกายเท่านั้น แต่เป็นผลลัพธ์ที่เกิดจากสภาวะด้านจิตใจของผู้ป่วยด้วย รวมทั้งการให้คำแนะนำต่อญาติหรือผู้ดูแล ในการเตรียมความพร้อมที่จะรับมือกับสภาพความเปลี่ยนแปลงเพื่อให้ผู้ป่วยและครอบครัวมีคุณภาพชีวิตที่ดีที่สุดด้วยเหตุผลที่กล่าวมาข้างต้นจึงจำเป็นที่จะต้องทำการวิจัยเพื่อหารูปแบบที่เหมาะสมในการดูแลผู้ป่วยMPSแบบประคับประคองผู้ป่วยระยะสุดท้าย เพื่อเป็นต้นแบบสำหรับผู้ป่วยรายอื่นๆต่อไป
ผลการวิจัยพบว่ารูปแบบการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองระยะสุดท้าย โรค( Mucopolysaccharidosis MPS)ที่ใส่เครื่องช่วยหายใจ ชนิด BIPAP ซึ่งประกอบด้วย 1.การรับ/ส่งต่อ(Intake/Referal) 2.กำหนดความต้องการ (Identification of need) 3.การกำหนดผลลัพธ์ที่ต้องการ(Identification of Desired Outcomes) 4.พัฒนาและดูแลคณะทำงาน (Develop and Nurture Team Member) 5.นำนวัตกรรมร่วมพัฒนางาน
การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายแบบประคับประคอง เป็นรูปแบบการดูแลสุขภาพแบบองค์รวมทั้งด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และจิตวิญญาณสำหรับโรคที่คุกคามต่อชีวิต ซึ่งไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เพื่อให้สามารถเผชิญกับความเจ็บป่วย ผ่านกระบวนการป้องกันและบรรเทาความทุกข์ทรมานจากความเจ็บปวด อาการหอบเหนื่อย ซึ่งมิใช่เป็นเพียงอาการของความผิดปกติทางร่างกายเท่านั้น แต่เป็นผลลัพธ์ที่เกิดจากสภาวะด้านจิตใจของผู้ป่วยด้วย
เกิดจากความร่วมมือขงทีมสหสาขาวิชาชีพ และกระบวนการทำงานที่สอดคล้องกัน รวมถึงความร่วมมืของผู้ป่วยและญาติที่มีความไว้วางใจและปฏิบัติตามคำแนนำอย่างเข้าใจและมุ่งมั่น รวมถึงการสนับสนุนจากโรงพยาบาลพี่เลี้ยงที่ให้ความช่วยเหลืและติดต่ประสานงานอย่างดีเยี่ยม การทำงานสอดคล้องกับนโยบายขงกระทรวงสาธารณสุข เรื่งการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย
การสนับสนุนเชิงนโยบาย พอใจให้คำปรึกษา พอใจส่งไปอบรมเพิ่มความรู้นอกหน่วยงาน พอใจ
1. การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย หมายถึง การดูแลสุขภาพแบบองค์รวมสาหรับผู้ที่ป่วยด้วยโรคที่คุกคามต่อชีวิต ซึ่งไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ รวมทั้งผู้ป่วยที่ป่วยด้วยโรคระยะสุดท้ายและครอบครัวของผู้ป่วยเพื่อให้
ไม่เป็น
ไม่เคย
ไม่เคย
ไม่เคย